Սիրիացի ուսանողը հպարտ է Դաունի համախտանիշով հայրիկով, ով մեծացրել է նրան

2024 Հեղինակ: Richard Flannagan | [email protected]. Վերջին փոփոխված: 2023-12-16 00:08

Սիրիական փոքրիկ գյուղի Իսսա ընտանիքի պատմությունը մի քանի օրում տարածվեց աշխարհով մեկ: Սադերը 21 տարեկան է, սովորում է բժշկական ֆակուլտետի ինստիտուտում: Վերջերս տղան Twitter- ի իր էջում խոսեց Դաունի համախտանիշով անսովոր հոր մասին և հանկարծ հայտնի դարձավ: Փաստն այն է, որ այս գենետիկ խանգարում ունեցող տղամարդկանց մոտ երեխա ունենալու հավանականությունը շատ ցածր է, և այսօր գիտնականները գիտեն միայն մի քանի նման օրինակ: Այնուամենայնիվ, այս դեպքում գլխավորը նույնիսկ սա չէ, այլ այն երջանկությունը, որով հագեցած են Իսսայի ընտանիքի բոլոր լուսանկարները. - գրում է Սադերը:

Ալ-Բայդան փոքր գյուղ է Սիրիայի հյուսիս-արևմուտքում, որտեղ բնակվում է ընդամենը հազար մարդ: Այս տարածքները պատմականորեն քրիստոնեական են և պատկանում են Հունական եկեղեցու Անտիոք պատրիարքարանին, ուստի այստեղ մարդկանց մեծամասնությունը ուղղափառ քրիստոնյաներ են: Նման փոքր հասարակության մեջ բոլորը, իհարկե, միմյանց ճանաչում են մինչև յոթերորդ սերունդը: Ըստ երևույթին, այս մարդկանցից կարող եք սովորել իրական առատաձեռնություն և լայնախոհություն: Placesադ Իսսան, ով ծնվել և մեծացել է այս վայրերում, ծնունդից տարբերվում էր իր հասակակիցներից, սակայն, առանց գենետիկայի ջունգլիներ մտնելու, բոլորը նրան գնահատում էին այն հատկանիշներով, որ երիտասարդը շատ ավելի լավ էր զարգացած, քան շատերը `բարությունը, ճշգրտություն, նվիրվածություն, պարզություն և բացություն: Բոլորը նրան ճանաչում էին որպես շատ աշխատասեր երիտասարդ, հետևաբար, երբ Judուդը մեծացավ և ամուսնության առաջարկ արեց աղջկան, նրա ընտանիքը և նրա շուրջը բոլորը բացարձակապես լավ արձագանքեցին դրան: Հարսի ընտրությունը հավանության է արժանացել գյուղում բոլորի կողմից: Ոչ ոք երբեք չի մտածել, թե ինչու է նա համաձայնվել:

Երկու տարի անց իրական հրաշք տեղի ունեցավ, ընտանիքում հայտնվեց մի փոքր Սադեր: Վիճակագրության համաձայն, Դաունի համախտանիշով կանանց մոտ կեսը կարող է մայր դառնալ, և հավանականությունը, որ երեխան ժառանգի գենետիկական պաթոլոգիա 21 -րդ քրոմոսոմում, ի դեպ, 50%-ից պակաս է, ուստի նման դեպքեր, չնայած հազվադեպ են հանդիպում: Բայց տղամարդկանց մոտ ամեն ինչ ավելի բարդ է: Դրանցից 100 -ից միայն մեկն է, սկզբունքորեն, ունակ հայր դառնալու, սակայն հաշվի առնելով, թե որքան հազվադեպ են նման ամուսնությունները, նման դեպքերի վիճակագրությունը գործնականում զրոյական է:

Սակայն, հակառակ բոլոր հաշվարկների, Իսսայի ընտանիքը ստացել է ճակատագրի այս անհավանական նվերը: Judուդը դարձավ հիանալի հայր: Չնայած այն հանգամանքին, որ տղամարդու մոտ առողջական խնդիրներ են առաջացել, նա աշխատանք է գտել ջրաղացում `սփռված ընտանիքը պահելու համար: Սեփականատերը գոհ էր գործադիր աշխատողից, ով պարզ աշխատանք էր կատարում `հատակներ մաքրելով, հացահատիկ թափելով, բայց դա միշտ աներևակայելի կոկիկ կատարելով: Այսօր մեծահասակ Սադերը կատակում է այն մասին, թե ինչ հիանալի կարիերա է արել հայրը, և այս խոսքերի հետևում թաքնված է այն երեխայի հսկայական երախտագիտությունը, ով ողջ կյանքում միայն սեր և հոգատարություն է տեսել ծնողների կողմից:

- պատմում է տղային իր մանկության մասին:

Սադերն այժմ սովորում է բժշկական դպրոցի երրորդ կուրսում և նախատեսում է դառնալ ատամնաբույժ: Նա ընդունում է, որ իր հայրն էր, ով իրեն ոգեշնչել է կրթություն ստանալ և ամեն ինչ արել է իր որդու երազանքը իրականացնելու համար.

Իր մանկության վերաբերյալ Սադերն ասում է, որ իր մտքով չի անցել ամաչել իր հորից, քանի որ ոչ ոք նրան չի ծաղրել. Գյուղում adaադան համարվում է սովորական մարդ, լավ, գուցե նա ունի իր առանձնահատկությունները:Բոլորը նրան հարգում են որպես ընտանիքի հայր, և ոչ առանց պատճառի, տղամարդն իր ամբողջ կյանքում իսկապես արեց այն ամենը, ինչ կարող էր իր սիրելիների համար, և նրա որդին ՝ հեղինակավոր համալսարանի ուսանող, դրա հաստատումն է:

Ընտանեկան լուսանկարները ցույց են տալիս, որ այս ընտանիքում տիրում է սերն ու փոխադարձ հարգանքը: Շուտով մանրամասն վավերագրական ֆիլմ կպատրաստվի Իսսայի ընտանիքի մասին, սակայն այդ ընթացքում նրանք համացանցի շնորհիվ հայտնի են դարձել իրենց գյուղից դուրս: Աշխարհում նման օրինակները շատ քիչ են, բայց Սադերը սկսեց փնտրել դրանք և տեղեկատվություն հրապարակել իր էջում: Նման պատմությունների շնորհիվ է, որ մեր հասարակությունն աստիճանաբար փոխվում է դեպի լավը. Մենք այլևս չենք փակում «հատուկ երեխաներին» հատուկ հաստատություններում, ինչպես դա 20 -րդ դարի կեսերին էր. Անցել են Դաունի սինդրոմով և հաշմանդամության համեմատելի աստիճանների մարդկանց հարկադիր ստերիլիզացման ծրագրերը, որոնք նախկինում գործում էին շատ երկրներում. «Մոնղոլիզմ» վիրավորական տերմինը հեռացել է բժշկական հրապարակումներից և խոսքից. այդպես էր կոչվում այս սինդրոմը մինչև 1961 թվականը ՝ այն ունեցողների աչքերի յուրահատուկ կառուցվածքի պատճառով:

Modernամանակակից մարդկանց մեծ մասը հասկանում է, որ այս սինդրոմը նույնիսկ հիվանդություն չէ, բայց նաև անարդարացի կլինի ձևացնել, որ բացասական կողմերը խնդիրներ չունեն: Անձի և իր սիրելիների համար նման «հատկանիշներն» ամեն դեպքում հսկայական փորձություն են, քանի որ մենք խոսում ենք երեխայի մտավոր հետամնացության մասին, չնայած այսօր ենթադրվում է, որ դրա մակարդակը խիստ կախված է զբաղմունքից: Շատ դեպքերում այս երեխաները խնդիրներ ունեն խոսքի հետ, շատերը տառապում են այլ ուղեկցող հիվանդություններով: Չնայած բժշկությունը տեղում չի կանգնում: Եթե նախկինում կանխատեսվում էր, որ նման երեխաները կապրեն ոչ ավելի, քան 25 տարի, ապա այսօր այս ցուցանիշը վիճակագրության համաձայն աճել է մինչև 50: Իսկ Բրազիլիայում, օրինակ, ապրում է ãոաո aոաո Բատիստան `Դաունի համախտանիշով ամենատարեց մարդը, նա 71 տարեկան է:

Այնուամենայնիվ, այս հարցի վերաբերյալ նույն վիճակագրությունը կտրական է: Նրա տվյալների համաձայն, այսօր զարգացած երկրների կանանց ավելի քան 90% -ը, իմանալով նման գենետիկական անոմալիայի մասին վաղ փուլերում, ընդհատում են հղիությունը: Սա առանձին քննարկման թեմա է դառնում: Lifeանկացած կյանքի պահպանման կողմնակիցներն այս մոտեցումն անվանում են ժամանակակից էվգենիկա, իսկ նրանց հակառակորդները խոսում են ընտանիքի մյուս անդամների առջև պատասխանատվության մասին.

(Քլեր Ռեյներ, Դաունի համախտանիշի ասոցիացիայի ղեկավար)

Սադեր Իսսան այս հարցում ունի իր սեփական կարծիքը.

Հավանաբար, սա այն խնդրահարույց հարցերից է, որում ես հաստատ չէի ցանկանա դատավոր լինել, հատկապես ՝ ինքս ինձ համար: Իհարկե, սիրիացի ուսանողն այնքան լավատես է, քանի որ նրա ընտանեկան պատմությունը «երջանիկ ավարտ ունեցող հեքիաթ է»: Եվ դա իրականություն դարձավ միայն այն բանի շնորհիվ, որ հասարակությունը, որը մանկուց շրջապատել էր նրա «հատուկ» հորը, իրոք ջերմորեն վերաբերվում էր նրան և գերագնահատված խնդիրներ չէր դնում իր անսովոր անդամի համար: Միայն այս մոտեցման միջոցով էր, որ Judուդը դարձավ դրա լիիրավ մասը:

Կարդացեք, թե ինչպես 2-ամյա Դաունի համախտանիշով աղջիկը դարձել է Մեծ Բրիտանիայի հագուստի խանութների ամենամեծ ցանցի դեմքը.